jpnn.com, JAKARTA - Lestari Moerdijat menyatakan, orang dengan kondisi penyakit langka (odalangka) harus mendapat perhatian serius dari pemerintah dan masyarakat.
Langkah nyata diperlukan untuk membenahi tata kelola penanggulangan berbagai penyakit langka.
BACA JUGA: Dampak Krisis Global di Depan Mata, Mbak Rerie Minta Hal Ini Secepatnya Dilakukan
"Dalam penanggulangan berbagai penyakit langka, dibutuhkan pemetaan masalah dalam satu list prioritas agar penanganan Odalangka lebih baik," kata Lestari saat beraudiensi dengan komunitas pemerhati odalangka secara daring, Selasa (17/5).
Dalam audiensi itu, berbagai kendala yang dihadapi para odalangka terungkap.
BACA JUGA: Ketua MPR Sampaikan Apresiasi kepada Polri dan Pemerintah karena Hal Ini
Ketersediaan sarana, prasarana pengobatan, dan terapi yang minim di tanah air menjadi salah satu kendala yang dihadapi.
"Namun, risiko dampak penyakit langka ini dapat dikurangi dengan penegakan diagnosis yang baik," ujarnya.
BACA JUGA: Lantik PAW Anggota MPR, Bamsoet Bahas Krisis Global hingga Ajakan Rawat Pancasila
Menurut Lestari, berbagai kendala yang dihadapi dalam penanganan odalangka harus dicermati dengan baik.
Rerie, sapaan akrab Lestari, menyarankan komunitas para pemerhati odalangka untuk memberi masukan kepada wakil rakyat.
"Yakni, menyusun aturan atau rancangan undang-undang untuk memperbaiki tata kelola penanganan odalangka di tanah air," ungkapnya.
Selain itu, Rerie berharap pemerintah dan masyarakat memberi perhatian khusus terhadap berbagai pengobatan sejumlah penyakit dan kelainan mereka.
Di antaranya, bentuk keringanan biaya pengobatan dan insentif berupa potongan bea masuk alat-alat kedokteran dan obat yang harus diimpor untuk pengobatan penyakit langka.
Rerie juga menegaskan paradigma belas kasihan harus ditinggalkan dan mengedepankan hak asasi manusia terhadap para penyandang disabilitas, termasuk odalangka.
Menurut Rerie, para pemangku kepentingan dan masyarakat harus memberi ruang dan kesempatan yang sama kepada mereka.
"Pemerintah pusat dan daerah harus terus didorong untuk menyediakan akses seluas-luasnya bagi para penyandang disabilitas," tandasnya. (mrk/jpnn)
Redaktur : Tarmizi Hamdi
Reporter : Tarmizi Hamdi, Tarmizi Hamdi