Cukup Jawab 11 Pertanyaan, Akan Tahu Terbebas dari Penyakit ini atau Tidak

Sumadiono mengatakan, masalah lupus ternyata tak semata sulitnya diagnosis, tetapi juga hal-hal lain seperti data tidak selalu lengkap, obat-obatan terkadang tidak ditanggung BPJS, manajemen komprehensif beberapa obat terkadang tak tersedia di rumah sakit, sehingga pasien harus beli di luar.

Kemudian, masalah tumbuh kembang pada anak, banyak anak yang mengalami obesitas, malnutrisi, perawakan pendek, gangguan tulang dan lainnya.

Masalah lainnya, transportasi, rumah tinggal, gangguan psikologis dan psikiatri, gangguan mobilitas atau gerakan, rehabilitasi medis, hingga home visit.

Founder Yayasan Syamsi Dhuha Foundation Dian Syarif menuturkan, orang dengan lupus sangat membutuhkan obat yang bisa menekan imunnya yang berlebihan.

Obat ini memegang peranan vital dalam meredakan lupus, namun terkendala masalah harga yang tinggi.

"Kami identifikasi, masalah tidak terjangkaunya harga obat. Waktu itu, ada satu obat yang menghabiskan Rp1,5 juta per bulan," tutur dia.

Oleh karena itu, dia dan tim sejak tahun 2006 mulai mengadvokasi pemerintah terkait harga obat dan ketersediaan obat agar mudah diakses para odapus (orang dengan lupus).

Dari sisi angka kasus, Sumadiono yang mengambil spesialisasi anak itu mengatakan, saat ini di RSUP Dr. Sardjito terdapat 150-200 pasien anak sementara dewasa sekitar 300-350 orang.