Bilqis bukan satu-satunya balita yang menderita kelainan bawaan atresia bilieri di negeri iniCukup banyak anak terlahir dengan kelainan yang menimbulkan kerusakan parah pada hati dan limpa itu
BACA JUGA: Tanpa Diterangkan, Masuk Langsung Kerjakan Soal
Salah satunya adalah Ramdan AldielLaporan TITIN RATNA, Trenggalek
NAMA kelainan bawaan atresia bilieri (biliary atresia) tiba-tiba menjadi populer
BACA JUGA: Lihat Operasi Tersulit ketika Liver Melekat ke Dinding Perut
Semua orang membicarakannyaBayi yang lahir dengan kelainan tersebut akan mengalami kerusakan hati dan limpa yang parah, serta menguning karena cairan empedunya mengendap di liver
BACA JUGA: Donornya Cadaver Napi 68 Jenis Kejahatan
Ini karena saat lahir, saluran empedu (bilier)-nya yang berada di usus kecil tidak terbentuk.Kelainan seperti itu banyak dan tidak hanya di IndonesiaDi Tiongkok dan negara-negara maju lain (termasuk di AS, Eropa dan Jepang), kelainan jenis inilah yang menjadi penyebab terbanyak kasus transplantasi hati pada anak-anakItu juga yang mendorong tim dokter dan perawat RSUD dr Soetomo Surabaya mendalami teknik transplantasi hati di pusat transplantasi terbesar di dunia, OOTC (Oriental Organ Transplant Center), Tianjin, Tiongkok, meski udara di kota itu sedang sangat dingin, yakni 13 derajat Celsius di bawah nolSebab, satu-satunya cara menyelamatkan penderita kelainan tersebut adalah transplantasi hati.
Dan, penderita atresia bilieri yang mendorong tim "Soetomo" ke Tianjin itu adalah Ramdan AldielSatu-satunya anak lelaki dari sepasang guru negeri dari Trenggalek.
Secara umum fisik Ramdan memang tidak seburuk BilqisDia juga sudah tidak gelisahHanya, kondisinya agak lemah, terutama ketika kadar albumin dalam darahnya menurunKondisi seperti itu akan selalu dialami anak-anak atresia bilieri selama livernya belum diganti.
Padahal, harga albumin sangat tidak murahSatu botol sekitar Rp 1,3 jutaDalam sebulan, tubuh anak dengan atresia bilieri bisa "menelan" lima sampai enam botol.
Karena itu, ayah Ramdan, Bambang Sutondo Winarto, yang bekerja sebagai guru bimbingan dan konseling (BK) di SMPN 2 Tugu, Trenggalek, berinisiatif menggantinya dengan albumin alami, yang terbuat dari sari ikan gabus (Jawa: ikan kutuk)Harganya lebih murah, tetapi membelinya harus ke Malang.
Kemarin malam, ketika wartawan Radar Tulungagung (Jawa Pos Group) mendatangi rumahnya, Bambang baru tiba dari Malang sekitar pukul 22.30 WIB.
"Albumin dari ikan kutuk ini jauh lebih murahHanya Rp 55 ribu per paketSatu paket hanya cukup untuk empat hari," jelas Bambang tentang albumin alami made in Malang itu.
"Sebulan, untuk albumin saja, kami bisa habis Rp 1 juta," tambah Sulistyowati, istri Bambang yang sehari-hari mengajar di SDN 1 Gandusari, Trenggalek.
Bagi Bambang dan Sulistyowati, uang segitu pasti besar sekaliApalagi, anak mereka bukan hanya RamdanSebelum Ramdan lahir, mereka sudah dikaruniai dua putri.
Yang menyedihkan dari kehidupan keluarga ini adalah albumin bukan satu-satunya kebutuhan bungsu tiga bersaudara itu untuk bertahan hidupDia juga membutuhkan obat lain yang tidak murahSedihnya lagi, hal tersebut takkan mampu mempertahankan hidup satu-satunya anak lelaki itu.
Keadaan inilah yang membuat Bambang dan istrinya bertekad menjadi donor bagi putranyaTekad mereka untuk menyelamatkan anaknya dengan menjadi donor semakin besar setelah dr Poerwadi SpB, SpBA, yang memimpin operasi pembuangan limpa Ramdan, menjelaskan bahwa liver yang sudah dipotong itu akan utuh kembali dalam tempo sangat cepatSedangkan potongan liver yang ditanamkan ke Ramdan juga akan tumbuh sebagaimana liver orang normal.
"Sebenarnya kami berdua sudah siap untuk jadi donorTapi, dokter bilang, liver istri saya lebih baikMaka, dialah yang dipilih jadi donor," jelas Bambang.
Seperti diketahui, usia donor ikut memengaruhi kualitas liver yang akan ditransplantasikanUsia maksimal yang ideal bagi donor liver adalah 50 tahunBambang sendiri saat ini sudah berumur 52 tahunMemang, pada usia tersebut, seseorang masih bisa menjadi donor liverTetapi, jika livernya sama-sama sehat, bila masih ada alternatif, dokter akan cenderung memilih donor yang lebih muda.
Ketika wawancara ini berlangsung, Ramdan masih terjagaDia terbangun ketika wawancara dimulai, atau sebelum Bambang tiba di rumah.
"Kalau kondisinya baik, Ramdan tidak bisa diamMerangkak terus, kadang juga belajar berdiri," jelas Bambang.
Malam itu, setelah beberapa saat dalam gendongan ibunya, Ramdan minta duduk di sofaTak lama duduk, dia lantas turun ke lantaiDia menggapai keranjang tempat air mineral.
"A..a...," teriak Ramdan sambil menggapai-gapai gelas air mineral yang sudah kosongPuas dengan gelas air mineral, dia merangkak menuju rak tempat koran dan majalahSang ibu lantas meraihnya.
Meski terasa berat dan lamban, malam itu Ramdan terlihat aktif bergerak dan bermainPerutnya yang sangat besar memang agak menyulitkan Ramdan yang kurus itu untuk bergerak selincah anak-anak seusianya.
"Kalau sedang tidak drop, dia aktif sekaliSekarang ini lagi drop," jelas Sulistyowati.
"Ini tadi tujuan saya ke MalangBeli albumin," tambah Bambang.
Kalau kadar albuminnya sedang turun, semua penderita gangguan liver tahap akhir - termasuk pada kasus atresia bilier - memang lemasMakin drop albuminnya, semakin lemas dan butuh semakin banyak albuminItu karena liver sebagai produsen albumin sudah tak berfungsiJadi, selama livernya belum berfungsi normal, selama itu pula penderita penyakit hati membutuhkan albumin.
"Selain albumin, untuk mempertahankan imunitas Ramdan, saya juga memberi dia royal jelly," tambah Bambang.
Kecuali albumin, kata Bambang, Ramdan juga membutuhkan banyak obat"Kadang obatnya di Trenggalek habis, sehingga saya harus ke Kediri," katanya.
"Kondisinya sekarang sudah jauh lebih baik," jelas dr Poerwadi pulaAhli bedah anak itulah yang Juli 2009 lalu membuang limpa Ramdan.
"Ketika saya buang, limpanya sudah sangat besarBeratnya sekitar lima kilogramDua per tiga dari berat badannyaPadahal, seharusnya limpa anak seumur dia tidak lebih dari seperempat kilogram," tutur Poerwadi, salah seorang di antara sembilan dokter ahli yang belajar ke Tianjin, Tiongkok, pekan lalu.
Bambang dan istrinya mengkhawatirkan kondisi putra bungsunya itu tiga hari setelah dilahirkan melalui operasi caesar"Ketubannya keburu pecah," kenang Sulistyowati.
Tubuh bocah itu semakin kuning, matanya juga kuning, dan kencingnya sekuning tehBegitu juga kotorannya ketika buang air besarTetapi, dokter yang mereka datangi mengatakan tidak apa-apaAnak kecil seperti itu biasa.
Pada usia 6 bulan, seusai imunisasi, Ramdan demam tinggiDibawa ke rumah sakit, diopname, dan akhirnya dinyatakan terkena hepatitis A atau sakit kuningBayi itu lantas diopname seminggu.
Ketika dibawa pulang, kuningnya memang agak memucatTetapi, itu tidak berlangsung lamaKarena itu, Bambang dan Sulityowati membawa anaknya ke dokter lain.
Meski Ramdan berkali-kali diopname, belum ada seorang dokter yang bisa mengatakan kepada orang anak itu tentang penyakit Ramdan yang sebenarnya.
Mereka berdua baru mengetahui diagnosis yang sebenarnya setelah Ramdan dibawa ke seorang dokter spesialis anak di SurabayaDokter itu meminta Ramdan dibawa ke RSUD dr Soetomo, SurabayaDi sini Ramdan diperiksa lengkapDan ketahuan, bocah malang itu mengalami pengerasan hati (liver sirosis) yang parah, sebagai akibat tidak adanya saluran empedu yang menghubungkan liver dengan usus halus (atresia bilieri).
Sayangnya, ketika kondisi itu diketahui, usia Ramdan tujuh bulanSudah terlambat untuk menyelamatkan dia dari kerusakan hati"Kalau usianya di bawah 2 bulan, kerusakan hati itu bisa diperlambatKami bisa melakukan tindakan yang disebut dengan kasai," jelas dr Poerwadi.
Bukan hanya sirosis hati yang ditemukan dokter pada hari itu, tetapi juga adanya hypersplenism atau membesarnya limpaDan, adanya ascites atau menumpuknya cairan di dalam rongga perutItulah yang menyebabkan perut Ramdan (dan juga Bilqis) membesar.
"Jadi, ketika tiba di sini, kondisinya sangat burukUntuk duduk pun, dia tak bisaKemudian, jari-jarinya sudah clubbing (menggembung seperti pentungan, Red) dan scrotum (buah zakar)-nya juga membengkak," jelas dr Poerwadi, sambil menambahkan yang memperburuk kondisi Ramdan ketika itu adalah kadar hemoglobin (Hb) atau darah merahnya yang sangat rendah, yakni 4,5(Bersambung)
BACA ARTIKEL LAINNYA... Donor Datang Tengah Malam pun Langsung Operasi
Redaktur : Tim Redaksi