BACA JUGA: IDI Minta Peredaraan Obat Diawasi
Kini Kevin masih terbaring lemah tak berdaya dengan rangkaian mesin-mesin yang menopang kehidupannya di ruang ICU RSCM JakartaSMA adalah penyakit genetik, yaitu penyakit motor neuron (syaraf penggerak) yang menyebabkan melemahnya syaraf penggerak di syaraf tulang belakang
BACA JUGA: Rumah Sakit Belum Bebas Asap Rokok
Hingga saat ini, ilmu kedokteran dunia bahkan tidak pernah mengetahui obatnya"Nyawa dan detak jantung Kevin adalah ventilator
BACA JUGA: Masih Besar, Dukun Beranak Menolong Persalinan
Begitulah putra kami hidup saat iniDokter mengatakan pada kami, kalaupun bertahan hidup maka anak kami akan hidup dengan ventilator dan tidak akan pernah sembuh," kata Hariyanti pada JPNN, Selasa (23/8)Hariyanti sehari-hari hanya ibu rumah tangga biasa.Awalnya Alfons dan Hariyanti tidak pernah tahu GBS itu apaSaat mengetahui dirinya hamil, Hariyanti yang telah menunggu 2 tahun mendapatkan momongan ini langsung menangis bahagiaSelama kehamilannya, tidak pernah ada tanda-tanda janin yang dikandungnya mengalami gangguan apapun.
"Hanya ketika lahir Kevin tidak langsung menangisDokter harus menepuk-nepuk badannya dulu, baru keluar tangisan, itupun kecilSelain itu selama bulan-bulan pertama, gerak Kevin sangat pelanTapi secara umum anak kami sangat sehat, bahkan sempat menyusu ASI," kata Alfons yang asli NTT dan bekerja sebagai pegawai Catering di Jakarta ini.
Semuanya baru berubah memasuki usia 3 bulanKevin mulai terserang flu dan demam yang tidak sembuh-sembuhKevin juga sering keringatan dan gerak motoriknya sangat lambanAwalnya Dokter mengatakan Kevin terkena penyakit yang biasa pada anak seusianya.
Barulah sekitar bulan Mei lalu, Kevin menunjukkan gejala yang tidak seperti biasanyaKevin sulit bernafas, badannya lemah bahkan wajahnya pucat nyaris membiruKevin pun mendapatkan rawat inap selama 5 minggu di RS Bunda Alia, Pondok Bambu JakartaSaat itulah Kevin sudah divonis penyakit SMA.
"Tanggal 28 Juni barulah Kevin dirujuk ke RSCMKami tidak pernah mengerti kenapa harus putra kami? Dokter hanya menjelaskan ini penyakit langka, tidak ada obatnya dan bakal menggunakan ventilator seumur hidupKami disuruh baca-baca internet untuk tahu soal SMA, tapi kami tidak mengerti membuka internet dan tidak bisa bahasa Inggris," kata Alfons.
Kini sudah hampir 2 bulan Kevin dirawat di RSCM JakartaSelama itu pula kondisi Kevin naik dan turunSaat drop, Kevin bahkan sering membiruSelang ventilator selalu menjadi teman setia menjaga detak jantungnyaMelihat kondisi putra mereka, belum lagi vonis tidak akan pernah sembuh, selalu menghantui Hariyanti dan Alfons.
"Kadang kami enggan untuk bertemu dengan Dokter, karena nyaris tidak pernah ada perkembangan yang berarti untuk KevinBahkan kami pernah dihadapkan, apakah akan tetap bertahan memperjuangkan Kevin dengan konsekuensi memakai ventilator seumur hidup atau mengikhlaskan semua alat-alat itu dicabut," kata Hariyanti.
"Pernah karena desakan juga dari beberapa pihak, kami diminta untuk mundur karena kasihan melihat penderitaan KevinTapi saat kami menatap kembali putra kami, melihat matanya yang berbinar, melihat geraknya yang lincah meski dengan alat-alat, melihat senyumnya, kami tidak tega untuk mencabut semua alat-alat itu dari KevinBagaimanapun Kevin ini masih hidup," tambah warga Jatiwaringin, Pondok Gede ini tak bisa menahan airmatanya lagi.
Untuk mempertahankan nyawa anak mereka sembari menunggu mukjizat dari Tuhan, Hariyanti dan Alfons harus berjuang kerasKeterbatasan dana kini menjadi tantangan sendiri mempertahankan nyawa KevinHutang yang sudah mencapai puluhan juta dan bantuan SKTM sebesar Rp100 juta yang mulai menipis, membuat Hariyanti dan Alfons kadang merasa dihadapkan pada pilihan yang sulit.
"Semua biaya kami tanggung sendiriDari SKTM per Jumat lalu sudah Rp96 jutaMungkin sekarang sudah habisSaya bahkan sempat panik dan bingung sendiri harus mencari uang kemana lagi untuk KevinKami tidak mungkin untuk menyerah dan membiarkan Kevin meninggal, tapi kalaupun maju kami dihadapkan pada biaya yang cukup tinggi," kata Hariyanti.
"Semua cobaan ini kami anggap sebagai ujian dari TuhanPada dasarnya kami sudah sangat ikhlas bila Kevin dipanggil oleh TuhanBahkan kalaulah Kevin menderita dengan sakitnya, Tuhan ambillah secepatnya anak kamiKami ikhlasTapi Kevin masih diberi nyawa oleh Tuhan meski melalui alat-alatJikapun harus melepasnya pergi, biarlah itu dari tangan Tuhan dan bukan dari keputusan kami sebagai orang tua untuk mencabut semua peralatan medis ituKami tidak mungkin membunuh anak kami sendiri hanya karena tidak punya uang lagi," tambah Hariyanti.
Kini Hariyanti dan Alfons menunggu keajaiban ada pihak-pihak dan donatur yang peduli pada kondisi KevinDonasi untuk Kevin bisa melalui BRI atas nama Alfons Nenobesi 0652-01-001603-50-7Untuk mengetahui kondisi Kevin, bisa menghubungi Hariyanti, 081386882783.
Saat ini Kevin dirawat satu ruangan dengan Azka dan Shafa, dua pasien balita penderita Gullian Barre Syndrome (GBS) yang sempat menjadi pemberitaan nasionalOrang tua Azka pula yang pertama kali memberitahu kondisi Kevin pada awak media.
"Kami kira GBS yang paling parah, tapi kata Dokter pada saya, SMA yang diderita Kevin jauh lebih parah lagiPutra kami Azka masih ada kesempatan untuk lepas dari ventilator dan sembuh, tapi Kevin sejak lahir dan seumur hidup akan menggunakan ventilatorMudah-mudahan sebagaimana bantuan untuk Azka, begitu pula bantuan untuk Kevin," kata Rina, ibunda Azka yang mendampingi Hariyanti.(afz/jpnn)
BACA ARTIKEL LAINNYA... Satu Keluarga Menderita Kanker Multi Polip
Redaktur : Tim Redaksi