jpnn.com, JAKARTA - Setiap 17 April diperingati Hari Hemofilia Sedunia sebagai momen untuk meningkatkan kesadaran masyarakat tentang hemofilia dan gangguan perdarahan.
Hemofilia merupakan kelainan perdarahan langka bersifat genetik yang ditandai dengan kekurangan faktor pembekuan dalam darah.
BACA JUGA: Pakar Sepakat Penanganan Hemofilia di Indonesia Belum Optimal
Penanganan kasus hemofilia di Indonesia saat ini masih menghadapi berbagai tantangan.
Studi pada 2021, menemukan bahwa jumlah pasien hemofilia di Indonesia seharusnya telah mencapai 27.636 kasus, tetapi hanya 2.425 pasien atau kurang dari 10 persen yang terdiagnosa sebagai hemofilia A dan mendapatkan perawatan.
BACA JUGA: Penderita Hemofilia Mengharapkan Akses Obat Diperluas
Selain itu, data BPJS Kesehatan 2020 menunjukkan hemofilia menduduki peringkat keenam penyakit yang paling banyak memakan anggaran Dana Jaminan Sosial (DJS).
Dokter spesialis anak konsultan hematologi onkologi Novie Amelia Chozie mengatakan ada empat tantangan utama yang dihadapi dalam penyediaan perawatan hemofilia di Indonesia.
BACA JUGA: Waspada, Ini Bahaya Hemofilia pada Ibu Hamil
Pertama, kurangnya kesadaran masyarakat mengenai hemofilia, kedua, kurangnya fasilitas laboratorium untuk uji inhibitor faktor.
"Ketiga, kurangnya ahli hemofilia dan tim komprehensif multidisiplin; dan keempat, keterbatasan pembiayaan BPJS untuk tata laksana," kata Novie dalam keterangan tertulis, Senin (17/4).
Novie juga menekankan bahwa mencegah pendarahan merupakan aspek penting dari penanganan karena membantu meminimalkan risiko episode perdarahan yang berpotensi mengancam jiwa dan menyebabkan komplikasi kerusakan sendi.
Adapun, lanjut Novie, untuk mencegah pendarahan di pasien hemofilia sangatlah penting menjalankan terapi profilaksis, yaitu pemberian faktor pembekuan secara rutin guna meminimalkan risiko perdarahan.
"Jika terjadi perdarahan akut, faktor pembekuan harus diberikan dalam waktu dua jam untuk mencegah perburukan dan komplikasi, serta meminimalkan perawatan intensif," ujar Novie.
Vice President & General Manager Novo Nordisk Indonesia Sreerekha Sreenivasan mengatakan hemofilia merupakan kondisi kronis yang memberikan pengaruh besar terhadap kehidupan penderita dan keluarganya sepanjang hidup mereka.
Sreerekha berharap pihaknya dapat memberdayakan orang dengan hemofilia sehingga penderita penyakit itu bisa hidup tanpa batasan dan memiliki kesempatan untuk berpartisipasi penuh dalam kegiatan yang dsiukai.
"Kami ingin terus berkomitmen untuk meningkatkan kesadaran dan bekerja sama secara erat dengan profesional perawatan kesehatan, organisasi pasien, dan organisasi terkait lainnya untuk memberikan dukungan, edukasi, dan solusi inovatif guna meningkatkan kehidupan mereka yang menderita penyakit kelainan darah," ujar Sreerekha. (cr1/jpnn)
Redaktur : Djainab Natalia Saroh
Reporter : Dean Pahrevi