Diserang Penyakit Langka, Seumur Hidup Harus Gunakan Ventilator

Penyakit Langka 1:6.000 Bayi

Selasa, 23 Agustus 2011 – 12:24 WIB

Diserang Penyakit Langka, Seumur Hidup Harus Gunakan Ventilator - JPNN.COM

Kevin Nenobesi, saat menjalani perawatan di ICU RSCM Jakarta. Foto: Afni Zulkifli/JPNN

"Hanya ketika lahir Kevin tidak langsung menangis. Dokter harus menepuk-nepuk badannya dulu, baru keluar tangisan, itupun kecil. Selain itu selama bulan-bulan pertama, gerak Kevin sangat pelan. Tapi secara umum anak kami sangat sehat, bahkan sempat menyusu ASI," kata Alfons yang asli NTT dan bekerja sebagai pegawai Catering di Jakarta ini.

Semuanya baru berubah memasuki usia 3 bulan. Kevin mulai terserang flu dan demam yang tidak sembuh-sembuh. Kevin juga sering keringatan dan gerak motoriknya sangat lamban. Awalnya Dokter mengatakan Kevin terkena penyakit yang biasa pada anak seusianya.

Barulah sekitar bulan Mei lalu, Kevin menunjukkan gejala yang tidak seperti biasanya. Kevin sulit bernafas, badannya lemah bahkan wajahnya pucat nyaris membiru. Kevin pun mendapatkan rawat inap selama 5 minggu di RS Bunda Alia, Pondok Bambu Jakarta. Saat itulah Kevin sudah divonis penyakit SMA.

"Tanggal 28 Juni barulah Kevin dirujuk ke RSCM. Kami tidak pernah mengerti kenapa harus putra kami? Dokter hanya menjelaskan ini penyakit langka, tidak ada obatnya dan bakal menggunakan ventilator seumur hidup. Kami disuruh baca-baca internet untuk tahu soal SMA, tapi kami tidak mengerti membuka internet dan tidak bisa bahasa Inggris," kata Alfons.