Diserang Penyakit Langka, Seumur Hidup Harus Gunakan Ventilator

Penyakit Langka 1:6.000 Bayi

Selasa, 23 Agustus 2011 – 12:24 WIB

Diserang Penyakit Langka, Seumur Hidup Harus Gunakan Ventilator - JPNN.COM

Kevin Nenobesi, saat menjalani perawatan di ICU RSCM Jakarta. Foto: Afni Zulkifli/JPNN

Kini sudah hampir 2 bulan Kevin dirawat di RSCM Jakarta. Selama itu pula kondisi Kevin naik dan turun. Saat drop, Kevin bahkan sering membiru. Selang ventilator selalu menjadi teman setia menjaga detak jantungnya. Melihat kondisi putra mereka, belum lagi vonis tidak akan pernah sembuh, selalu menghantui Hariyanti dan Alfons.

"Kadang kami enggan untuk bertemu dengan Dokter, karena nyaris tidak pernah ada perkembangan yang berarti untuk Kevin. Bahkan kami pernah dihadapkan, apakah akan tetap bertahan memperjuangkan Kevin dengan konsekuensi memakai ventilator seumur hidup atau mengikhlaskan semua alat-alat itu dicabut," kata Hariyanti.

"Pernah karena desakan juga dari beberapa pihak, kami diminta untuk mundur karena kasihan melihat penderitaan Kevin. Tapi saat kami menatap kembali putra kami, melihat matanya yang berbinar, melihat geraknya yang lincah meski dengan alat-alat, melihat senyumnya, kami tidak tega untuk mencabut semua alat-alat itu dari Kevin. Bagaimanapun Kevin ini masih hidup," tambah warga Jatiwaringin, Pondok Gede ini tak bisa menahan airmatanya lagi.

Untuk mempertahankan nyawa anak mereka sembari menunggu mukjizat dari Tuhan, Hariyanti dan Alfons harus berjuang keras. Keterbatasan dana kini menjadi tantangan sendiri mempertahankan nyawa Kevin. Hutang yang sudah mencapai puluhan juta dan bantuan SKTM sebesar Rp100 juta yang mulai menipis, membuat Hariyanti dan Alfons kadang merasa dihadapkan pada pilihan yang sulit.