JAKARTA - Kepedulian kepada dua pasien penyakit langka Gullian Barre Syndrome (GBS) Azka (4,3) dan Shafa (4,7) mulai menggeliatGuna merangkul lebih banyak donatur untuk menjaga nafas dua bocah malang ini, sekelompok relawan memulai gerakan seribu rupiah untuk Shafa dan Azka.
Gerakan Seribu Rupiah untuk Azka dan Shafa mulai disosialisasikan, Minggu (7/8) bertempat di Jalan Kayumanis X RT 009 RW 09 No 67 Kelurahan Kayumanis, Jakarta Timur
BACA JUGA: Tak Ada Rekaman CCTV di Komputer Nazaruddin
Untuk menampung donasi bagi Azka dan Shafa, bisa disalurkan melalui BCA atas nama Melva Tobing nomor rekening 7510.4159.60 dan Bank Mandiri atas nama drg.Silvia Wahyuni nomor rekening 10.1000.4880.56.1."Sementara kami memang gunakan rekening pribadi, karena gerakan ini untuk Azka dan Shafa secara bersama-sama
Zulkarnain mengatakan, lahirnya gerakan ini bertujuan untuk mengetuk pintu hati masyarakat membantu meringankan beban yang harus ditanggung keluarga pasien GBS
BACA JUGA: SBY Panggil Mbah Rono di Puri Cikeas
Penyakit GBS yang tidak tersosialisasi dengan baik oleh pemerintah ini, bukan hanya langka namun pembiayaan pengobatannya sangat mahalMuhammad Azka Arriziq (4,2) sudah divonis terserang GBS
BACA JUGA: Honorer dan Pendaftar Baru Berbagi Kursi
Sejak 21 Juli hingga hari ini, Azka masih hidup bagaikan manusia robot di ruang ICU RSCM JakartaKondisi tubuhnya sama sekali tidak bergerak meskipun jantungnya masih berdetakSeluruh gerak motorik tubuh Azka, termasuk paru-paru, juga tidak bisa bekerja dan harus bergantung hidup pada ventilatorBiaya perawatan Azka sudah mencapai Rp 100 juta.Adapun Shafa Azalia (4,7) sebelumnya selama 10 bulan dirawat di RS St Carolus, JakartaSejak 17 Oktober 2010, orangtua Shafa sudah menghabiskan biaya hingga Rp600 jutaMereka masih berutang sekitar Rp300 juta kepada RS St CarolusHingga saat ini, Shafa harus hidup dengan ventilator yang dilubangi melalui lehernyaTidak ada yang tahu bahkan Menteri Kesehatan sekalipun, kapan Azka dan Shafa akan pulih dan bisa hidup normal kembali.
Awal Agustus lalu, Azka dan Shafa dipindahkan ke RS Cipto Mangunkusumo untuk diberikan penanganan lanjutanNamun Menkes Endang tidak bisa memastikan kapan kesembuhan bagi dua balita ini pasien GBS ini.
"Pemerintah hanya sanggup memberikan bantuan setengahnya, sisanya diharapkan dari donaturSementara kami para orang tua pasien GBS sudah habis-habisanMudah-mudahan dengan adanya gerakan ini, Azka dan Shafa bisa tetap bertahan hidup," kata Zulkarnain.
Sementara itu, Anto Ariyanto, ayah dari pasien GBS Azka Arriziq (4,3) mengharapkan nantinya gerakan ini akan menjadi cikal bakal terbentuknya yayasan yang fokus menangani masalah penderita GBSGerakan ini bukan hanya bergerak untuk menghimpun dana namun juga mengemban tanggungjawab sosialisasi GBS pada masyarakat.
"Kami berharap ketika ada anak Indonesia yang mengalami gejala penyakit GBS seperti Azka atau Shafa, bisa lebih waspada dan bertindak cepatKami pun awalnya tidak pernah tahu GBS itu apa," kata Anto.
Gerakan ini sementara memang akan memakai simbol Azka dan ShafaKarena berkat terungkapnya kasus dua anak penderita GBS inilah, pertama kalinya pemerintah memberikan perhatianBahkan Menkes secara resmi mengumumkan GBS salah satu penyakit langka di dunia yang kini ada di IndonesiaPenderita GBS disebut hanya ada 1 atau 2 saja di dunia dalam satu tahunBiaya pengobatan menjadi mahal karena hanya ada satu obat GBS,itupun berasal dari impor.
"Kami berharap Azka dan Shafa mendapatkan kesempatan yang lebih besar bila ada donatur yang berkenan membantu pembiayaan mereka hingga sembuh," kata Anto yang berprofesi sebagai Dosen di Universitas Lancang Kuning, Pekanbaru ini.
Sementara itu salah satu pelaksana Gerakan seribu rupiah untuk Azka dan Shafa, Silvia mengatakan guna menjaga transparansi laporan keuangan hasil donasi, pihaknya akan membuat laporan setiap harinyaSeluruh laporan tersebut akan dipublikasikan melalui Facebook ataupun BlogPara donatur juga bisa menghubungi panitia gerakan di nomor 081383488810 untuk mengetahui berapa donasi yang sudah terkumpul setiap harinya.
"Setiap satu rupiahnya akan kami pertanggungjawabkan kepada publikSemata-mata gerakan ini guna meringankan beban dari keluarga pasien GBSSaat ini fokus gerakan untuk Azka dan Shafa yang masih berjuang dengan penyakit mereka di ruang ICU RSCM Jakarta," kata Silvia.(afz/jpnn)
BACA ARTIKEL LAINNYA... Sebut Pelintir Pernyataan, Marzuki Diminta Tunjuk Media
Redaktur : Tim Redaksi