Di kalangan aktivis pemberdaya penderita lupus atau Systemic Lupus Erythematosus (SLE), nama Dian Syarief sudah tidak asingDian yang menderita lupus sejak 1999 itu tak kenal lelah merawat harapan para odapus, sebutan penderita penyakit seribu wajah tersebut
BACA JUGA: Makkah dan Masjid Al Haram yang Sedang Ganti Total Wajah (3-Habis)
Laporan ERI IRAWAN, Bandung
ORANG tak akan mengira bahwa perempuan kelahiran 21 Desember 1965 tersebut menderita penyakit lupus yang hingga kini secara medis belum ditemukan obatnya
BACA JUGA: Makkah dan Masjid Al Haram yang Sedang Ganti Total Wajah (1)
Wajahnya cantik, wawasannya luas, daya analisisnya tajam, dan nyaris tak pernah menunjukkan wajah murungTapi, penglihatannya jauh berkurang, tinggal 5 persen
BACA JUGA: Empat Tahun Tsunami, Kisah Mereka yang Bangkit dari Titik Nol (3)
Sebab, saraf matanya terkena efek pengobatan, kendati bola matanya sebenarnya tak bermasalahDia hanya mampu menangkap semacam bayangan benda-benda di sekitarnya’’Kalau saya sekarang masih bisa beraktivitas, itu hanya karena dapat pinjaman umur dari Allah,’’ tutur Dian saat ditemui koran ini di rumahnya yang asri di Kompleks DDK, kawasan Dago, Bandung, akhir pekan lalu.Mengenakan busana muslim hijau dengan jilbab warna senada, Dian tampak bersemangat menceritakan aktivitas para odapus (orang dengan lupus) di Syamsi Duha FoundationSelain odapus, di support group itu bergabung para penderita low vision.
Di sana, Dian menjadi ketuanyaSang suami, Eko Pratomo, menjadi dewan pendiriEko saat ini merupakan presiden direktur PT Fortis Investments, salah satu manajer investasi (fund manager) terbesar di Indonesia yang mengelola reksadana dan berbagai portofolio investasi dari sejumlah perusahaan asuransi serta dana pensiun
Saat ini, kata Dian, berdasar data jaringan organisasi pemberdaya odapus dan prediksi para pakar, terdapat lima juta penderita lupus di seluruh duniaDi tanah air, tak kurang dari 200 ribu orang terkena penyakit autoimun tersebut’’Sembilan di antara sepuluh penderita adalah perempuan yang mayoritas berada di usia produktif, 15–40 tahun,’’ jelasnya.
Lupus adalah penyakit autoimun, yakni sistem imun (kekebalan) di tubuh justru menyerang diri sendiriJadi, kata dia, sistem imun atau kekebalan tubuh yang semestinya mampu membentengi diri dari kuman atau virus malah menyebabkan sakit bagi tubuh sang penderita’’Sering disebut penyakit seribu wajah karena gejalanya bermacam-macamItu membuat orang hanya menganggapnya sebagai penyakit biasaIni penyakit yang menipu,’’ tegasnya.
Sejak didiagnosis menderita lupus pada sembilan tahun lalu, hingga kini Dian telah 18 kali masuk ruang operasiMulai operasi kepala hingga pengangkatan rahim’’Sangat melelahkanSaya hampir putus asa,’’ ungkap mantan PR (public relation) manager Bank Bali ituDia juga harus merelakan mundur dari pekerjaannya yang terbilang sudah sangat mapan
Di kalangan wartawan ekonomi dan perbankan, sosok Dian juga sudah lumayan familierJabatan sebagai PR manager Bank Bali saat itu membuat dirinya cukup intens berkomunikasi dengan para jurnalisApalagi di tengah hantaman krisis perbankan medio 1998–1999
Bahkan, hingga kini pun, Dian yang menikah dengan Eko pada 1990 itu masih hafal kepada sejumlah nama wartawan koran ini yang bertugas di desk ekonomi-perbankan menjelang akhir dekade 1990-an’’Saya sibuk-sibuknya saat itu, bikin press release, menyiapkan jumpa pers, hingga membantah kabar yang tak benar,’’ kata Dian yang berkarir di industri perbankan sejak 1990, tepat setahun setelah dirinya menjadi sarjana farmasi di ITB, tersebut.
Hingga, akhirnya cobaan itu datangPerempuan yang energik dan aktif tersebut benar-benar tak menyangka harus bergelut dengan penyakit autoimun yang konon mengharuskan dirinya untuk selalu bergantung pada obat seumur hidupPadahal, 34 tahun perjalanan hidupnya, Dian tak pernah mendapatkan sakit serius
Tiba-tiba, tutur dia, setelah menghelat acara buka puasa di kantornya pada 1999, muncul ruam merah di kulitnyaSemula, dia tidak memedulikan karena menilai hanya penyakit kulit biasa
Tapi, begitu dokter kulit menyatakan Dian harus cek darah, kekhawatiran mulai berkecamuk di hatinyaDari hasil pemeriksaan laboratorium, diketahui bahwa trombosit Dian merosot drastis, tinggal 10 persen’’Padahal, saya merasa kondisi saya sangat sehatKalau agak lemas, ya seperti umumnya orang kecapaian,’’ jelasnya
Dian semula diduga terkena demam berdarahDia pun masuk rumah sakitSaat sumsum belakangnya diambil, baru diketahui bahwa Dian terserang lupus
Untuk meningkatkan trombositnya, Dian harus menenggak tablet sejenis steroid yang kemudian menimbulkan efek samping ke otak, selain membuat mukanya menjadi bulatSaraf penglihatan pun terganggu dan dia tak lagi mampu melihat secara jelas indahnya dunia
Dian dilarikan ke RS Mount Elizabeth, SingapuraDi negara pulau itu, dalam sebulan pertama, dia harus dioperasi enam kali di bagian kepalaDia menjalani VP Shunt (ventriculoperitoneal shunt), pemasangan semacam slang dari bagian otak ke rongga perut untuk memperlancar sirkulasi cairan otakPelan tapi pasti, kondisi Dian mulai stabilDia bahkan bisa menunaikan ibadah haji pada 2000, meski harus menggunakan kursi rodaNamun, ternyata kondisinya kembali labil dua tahun kemudianDia berkali-kali keluar-masuk rumah sakit
Pada 2002, berdasar hasil magnetic resonance imaging (MRI), VP Shunt tidak berfungsi’’Saat itu pusing bangetPerut juga mual,’’ ungkapnyaDia dilarikan lagi ke Singapura untuk operasi penggantian slangDrama ujian itu belum jua berakhirVP Shunt yang dipasang di Singapura tidak berfungsi dengan baikDian harus terbaring lagi di meja operasi untuk memasang ulang VP Shunt di sebuah rumah sakit swasta di Jakarta
Di sela itu, dia juga mengalami perdarahan hebat akibat siklus menstruasi yang tak teraturPernah, dalam lima bulan dia tidak mengalami menstruasi dan diikuti penebalan dinding rahimnya.Menurut Dian, penggunaan steroid telah mengganggu keseimbangan hormonalnya yang kemudian bermuara pada siklus menstruasi yang tidak teratur, penebalan dinding rahim, serta perdarahan hebat
Hingga akhirnya, Januari 2004, dia harus merelakan rahimnya diangkatPupus sudah harapannya untuk mempunyai keturunan, mimpi yang terus disimpannya sejak awal menikah’’Saya hanya bisa diam, semua sudah ada Yang MengaturSaya hanya berharap itu operasi yang terakhir,’’ tuturnyaTernyata, September 2007, Dian harus masuk ruang operasi lagi untuk menangani infeksi yang menjalar sampai ke tulangKini, kondisi Dian terus stabilDia makin aktif di Syamsi Duha FoundationYayasan itulah yang dia sebut sebagai ’’ladang amal’’ bagi dirinya, suami, serta semua orang yang ingin berbagi.
Ada 300 penderita lupus dan low vision yang bergiat bersama di yayasan yang didirikan lima tahun pasca Dian dinyatakan menderita lupus itu’’Kami hanya ingin memberi semangat bahwa para odapus itu punya teman,’’ tegasnya.
Di sela wawancara, Dian masih sempat menerima telepon dari seorang penyandang low vision dari BanjarmasinOrang di seberang telepon mengeluhkan ketakutannya dicemooh dan dikasihani masyarakat sekitarDian begitu bersemangat menanggapi’’Bapak pakai nomor (kartu seluler) apa? Wah, sama dong, jadi bisa ngobrol bebas, murah tarifnya,’’ ujarnya berbicara dengan koleganya asal Kalsel itu lantas tertawaSelesai bertelepon, Dian menceritakan bahwa pria yang baru mengajak bicara itu adalah penderita low vision’’Dia masih kerja, tapi terbatasDia datang, duduk, terus pulang soreUdah nggak ada semangatDia malu dan merasa dikasihani,’’ ungkapnya
Bahkan, dia sampai malu menunaikan salat Jumat karena enggan berjalan menggunakan tongkat ke masjid’’Saya bilang, ’Nggak boleh gitu, tetap harus semangatKan Bapak masih punya tangan dan kaki,’’ ujarnya.
Perempuan berjilbab tersebut lantas menceritakan bagaimana dirinya menjalani hari-hari awalnya sebagai penderita lupus dan low visionAwalnya, tutur Dian, dirinya juga sangat tertekan’’Yang paling berat, saya tak bisa lagi melihat wajah orang-orang yang saya sayangi dan hilang kemandirianSaya yang biasanya ngapain-ngapain sendiri sejak saat itu harus dibantu orang lain,’’ katanya.
Semula, dirinya enggan ke mana-manaDia hanya mengurung diri dalam kamar’’Saya juga nggak mau pakai tongkat putih yang kalau di luar negeri menjadi tanda bahwa kita blind,’’ tuturnya
Dengan pinjaman umur dari Tuhan, begitu Dian memberi istilah perjalanan hidupnya hingga saat ini, dirinya harus berusaha sekuat tenaga untuk tidak membuangnya dengan percumaDia menilai, baterai kehidupan ada di jiwa, bukan di fisikJika baterai redup, tak bermaknalah hidup ini, kendati secara fisik masih segar-bugar’’Saya hanya ingin kegiatan di Syamsi Duha menjadi ladang amal bagi saya, suami saya, dan semuanya,’’ ucap Dian yang kini aktif sebagai pembicara seminar itu.
Bergelut dengan lupus dalam sembilan tahun terakhir membuat dirinya makin sadar bahwa sungguh keliru jika kita selalu tak puas pada hidupKalau semua hal yang tak memuaskan dianggap masalah, kata dia, hidup tak akan pernah dijalani dengan rasa syukur dan puas’’Jangan setiap ada kendala dikit, langsung dianggap masalahKalau pola pikirnya seperti itu, nggak akan ada habisnya,’’ ujarnya’’Saya mengambil hikmah itu dalam sembilan tahun terakhir yang menjadi titik balik dalam kehidupan saya,’’ imbuhnya.
Lupus membuat Dian selalu mensyukuri apa pun yang terjadi’’Setiap ada masalah, jangan sibuk dengan kejadiannyaSelalu bertanya, (masalah ini) maksudnya apa, ya? Kalau tidak, kita hanya dapat bengep-nya saja, nggak pernah bisa mengambil hikmahnya,’’ tegasnya.
Sekarang, dia pun makin yakin bahwa para odapus masih bisa memberikan sumbangsih bagi lingkungannyaBeragam aktivitas sosial dihelat bersama jaringan odapus di Indonesia’’Aktivitas ini membuat saya selalu mampu berpikir positif pada hidup dan kehidupan,’’ katanya.
Dia aktif menjalin hubungan dengan para odapusLow vision tak membuat geraknya terbatasSebuah ponsel bunyi memudahkannya ’’membaca’’ ratusan pesan pendek yang dikirimkan sahabat-sahabatnyaInternet khusus juga membuat dirinya bisa leluasa mengakses informasi sebanyak mungkin
Apa arti semua itu bagi Eko, suami Dian, yang dengan begitu setia mendampingi dan malah terjun aktif dalam Syamsi Duha Foundation? ’’Tuhan tidak selalu mengabulkan apa yang kita inginkanTapi, Tuhan selalu memberi apa yang kita butuhkan,’’ ujar Eko
Eko sudah berbagi kisah tentang bagaimana dirinya menguatkan hatinya dalam sebuah buku berjudul Miracle of Love; Dengan Lupus Menuju TuhanDi situ, dia juga memublikasikan puisi-puisi perjalanan cinta kedua insan itu(nw)
BACA ARTIKEL LAINNYA... Empat Tahun Tsunami, Kisah Mereka yang Bangkit dari Titik Nol (2)
Redaktur : Tim Redaksi