Penyakit lupus memang cukup merepotkanSusah dideteksi, belum ada obatnya, hingga tak jelas penyebabnya
BACA JUGA: Ketika Rano Karno Benar-benar Jadi Anak Kuliahan
Mantan Manajer Komunikasi Bank Bali Dian Syarief termasuk pasien yang dibuat KO oleh lupus-------------------------------------------------------
AGUNG PUTU ISKANDAR, Bandung
------------------------------------------------------
Rumah bergaya minimalis tersebut berdiri di kompleks DDK, Jalan Ir H Juanda, Bandung
BACA JUGA: Kaget, Film Golok Setan Di-Dubbing di Australia Jadi Devils Sword
Cukup dekat dengan pusat kotaBACA JUGA: Kisah Bona dan Lagu Andai Aku Gayus Tambunan yang Makin Terkenal
Di bagian belakang rumah itu terdapat bangunan tiga lantai dengan kamar-kamar mungilTerdapat 25 kamar yang dimanfaatkan untuk kos-kosan"Ini kantor baruBaru setahun pindah ke sini," kata Dian Syarief.Kamar-kamar kos tersebut merupakan salah satu unit usaha Syamsi DhuhaUang hasil sewa kamar itu digunakan untuk membiayai kegiatan-kegiatan yayasan yang mulai beroperasi pada Oktober 2003 tersebut"Kami tidak boleh hanya mengandalkan donatur," katanya.
Syamsi Dhuha merupakan yayasan yang didirikan DianYayasan tersebut peduli terhadap para penderita lupus (systemic lupus erythematosus) yang biasa disebut odapus (orang dengan lupus) plus penderita low visionOrganisasi tersebut banyak mengedukasi masyarakat tentang penyakit kekebalan tubuh berlebih itu.
Dian menuturkan, penyakit lupus belum banyak diketahui masyarakatGejalanya sering disalahtafsirkan sebagai tifus, demam berdarah, atau TBCLupus, kata dia, memang penyakit yang pandai meniru penyakit lain, sehingga sering membingungkan orangPadahal, lanjut Dian, lupus adalah penyakit dengan kekebalan tubuh yang terlalu aktif hingga menyerang organ-organ yang sehat
Di permukaan, gejalanya seperti demam berdarahMisalnya, trombosit menurun dan demam berkepanjanganKadang juga sariawan parah yang tak sembuh-sembuh"Penyakit ini seperti kebalikan HIV," ungkap Dian yang diserang lupus sejak 1999.
Karena itu, Syamsi Dhuha kemudian tergerak untuk mengedukasi masyarakat soal penyakit aneh tersebut mulai 2003Mereka membuat selebaran, mendatangi rumah sakit, serta sosialisasi lewat buku maupun CDBaik berupa buku cetak maupun audio book yang bisa dibaca dengan cara mendengarkanDian mengakui, organisasi tersebut baru bisa berjalan saat dirinya mulai "berdamai" dengan lupusPada kurun 1999?2002, kondisinya sangat parah sampai lupus merenggut indra penglihatannyaDia menderita low vision"Mungkin ini cara Tuhan membuat saya lebih peduli terhadap sesama," ujarnya.
Baru pada 2003, saat lupus dalam tubuhnya mulai terkendali, Dian berinisiatif mendirikan organisasi peduli odapus dan low visionBersama suaminya, Eko Pratomo, dia menjalankan organisasi nonprofit tersebutAwalnya, Syamsi Dhuha hanya dijalankan dua orangYakni, Dian bersama perawatnya yang selama ini menjadi penuntunnya untuk beraktivitas.
Lembaga tersebut terus berkembang dan mendapat dukungan banyak relawan dari berbagai daerah di IndonesiaMenurut Dian, mendidik masyarakat tentang penyakit lupus tidak gampangDia pun berupaya membuat semua yang disampaikan mengenai lupus gampang dicerna orang awamDalam buku animasi berjudul Luppy Sahabatku yang Nakal, misalnya, Dian membuat buku itu dengan banyak gambarDia juga memosisikan lupus bukan sebagai penyakitTapi sebagai sahabat.
Menurut Dian, menganggap lupus sebagai penyakit sering tidak tepatSebab, itu membuat beban odapus menjadi bertambah beratPadahal, kata dia, belum ada obat untuk lupusSeseorang yang divonis menderita lupus akan hidup bersama penyakit tersebut selamanyaKarena itu, pilihan yang terbaik adalah menganggap lupus sebagai sahabat, bukan musuh"Tapi, sahabat yang nakal," katanya.
Luppy (nama keren penyakit lupus), kata Dian, akan berubah menjadi nakal jika odapus tidak minum obat secara teraturLuppy juga akan ngambek jika odapus terpapar sinar matahari"Menjelaskannya harus begituTidak hanya untuk anak-anakUntuk orang dewasa juga biar tidak takut pada lupusBisa lebih friendly dan cheer up," ujar wanita 38 tahun itu.
Tujuh tahun sejak didirikan, Syamsi Dhuha kini memiliki ratusan anggota di seluruh IndonesiaBahkan, yayasan tersebut sudah go internationalDian kerap diundang menghadiri kongres lupus internasional mewakili Syamsi Dhuha
Bahkan, sudah dua kali abstraksi Dian diterima dalam pertemuan internasional tentang lupusAbstraksi pertama berjudul Spiritual Healing for Lupus Patients, Strengthening the Faith yang diterima pada 2007 saat kongres di HongkongPada 2009, abstraksi berjudul How to Make Friends with Lupus juga diterimaDian pun diundang bertandang ke Vancouver, Kanada.
Dia mengungkapkan, yayasan berupaya menggalang dana operasional sendiriMulai dengan menerbitkan buku, menggandeng artis untuk membuat lagu-lagu, hingga bekerja sama dengan sejumlah perusahaanSyamsi Dhuha juga membuat beberapa ring back tone alias nada sambung pribadi.
Dian mengungkapkan, masalah utama yang dihadapi para odapus adalah mahalnya ongkos obatJika kondisi sedang berat, dalam sehari odapus harus empat kali mengonsumsi sebutir pilJika harga sebutir pil Rp 25 ribu, berarti odapus harus mengeluarkan Rp 3 juta sebulanItu baru satu jenis obat"Bayangkan kalau yang menderita lupus adalah seorang guruBelum lagi obat yang sekali infus Rp 5 juta," ungkapnya.
Wanita berkulit cerah itu mengungkapkan, ongkos obat yang berat tersebut membuat dirinya tergerak untuk membantuSalah satu caranya, menyurati menteri kesehatan yang saat itu dijabat Siti Fadilah SupariDia meminta Kementerian Kesehatan menurunkan biaya obat lupusCaranya, Dian menggalang tanda tangan para odapus dan relawan untuk dikirimkan ke Siti Fadilah.
Upaya Dian tak berhenti sampai di situDia bahkan mendesak bertemu langsung dengan ibu menteriSaat bertemu, Siti Fadilah sempat meragukan keinginan Dian tersebutSebab, ungkap dia, jumlah penderita lupus menurut Siti tidak terlalu banyak hingga Kemenkes harus memberikan kebijakan khusus"Jumlah penderitanya memang sedikitTapi, jumlah itu bukan sekadar angka, namun jiwaBagi odapus, berhenti mengonsumsi obat berarti kartu matiSatu jiwa saja yang meninggal karena lupus means something," tegasnya.
Upaya Dian menuai hasilBeberapa obat lupus dimasukkan dalam askeskin (asuransi kesehatan masyarakat miskin)Namun, kebijakan berubah saat Kemenkes dipimpin Endang Rahayu SedyaningsihAskeskin dihapus menjadi jamkesmas (jaminan kesehatan masyarakat)Anggaran jamkesmas pun tidak langsung diklaimkan ke pusatDana tersebut langsung didrop ke rumah sakitRumah sakitlah yang menentukan apakah obat-obat tertentu mendapat subsidi atau tidak
Dian tak kehilangan akalDia mengontak sejumlah rumah sakit agar memasukkan obat bagi odapus dalam daftar jamkesmasDia juga menggandeng sejumlah apotek besar di Bandung agar memberikan diskon khusus bagi para odapus"Mereka kan rutin beli dan minum obat di apotek ituMasak kok nggak diberi diskon," katanya.
Untuk menyiasati obat-obatan yang mahal tersebut, Syamsi Dhuha kini juga mengadakan sayembara merintis penelitian obat penyakit lupusObat atau suplemen itu, kata Dian, harus berupa herbal, bukan obat sintetisTiga pemenang yang berhasil memenangi lomba akan meraih hadiah masing-masing Rp 30 juta sebagai biaya penelitian.
Menurut wanita yang belum dikaruniai anak tersebut, herbal dipilih sebagai syarat agar odapus mampu membeliSelain itu, jamu atau suplemen di pasaran kini tidak bisa mengatasi masalah utama odapusSebab, fungsinya meningkatkan daya tahan agar tubuh bugar"Padahal, penderita lupus justru butuh sebaliknya karena imunitas di tubuh yang berlebihan," katanya(*/c5/ari)
BACA ARTIKEL LAINNYA... Mengintip Interior Baru Kantor Laode Ida
Redaktur : Tim Redaksi