jpnn.com - Para penderita gagal ginjal berserikat untuk memperjuangkan hak-haknya mendapatkan layanan pengobatan yang layak. Baru dua tahun, sudah ribuan pasien yang bergabung dan berhasil mengubah sejumlah kebijakan.
Folly Akbar, Jakarta
BACA JUGA: Cerita di Balik Nama Kampung Vietnam di Kota Jayapura
LIMA tahun sudah Thomas Ndun menjalani cuci darah ketika sadar ada pelanggaran prosedur yang dilakukan rumah sakit. Tabung dialyzer yang digunakan untuk cuci darahnya digunakan berulang-ulang sampai 30 kali.
“Padahal, batas maksimal penggunaannya hanyalah delapan kali,” ujar Thomas saat berbincang dengan Jawa Pos akhir Juli lalu.
BACA JUGA: Mariska Halinda Raih Emas, Bonus Rp 200 Juta Bakal Ditabung
Awalnya, dia merasa semua berjalan baik-baik saja. Seperti biasa, pria 38 tahun itu rutin cuci darah tiga kali dalam seminggu di sebuah rumah sakit di kawasan Jakarta Utara. Maklum, sejak 2011, dia divonis gagal ginjal.
Setelah mendapat pendidikan soal cuci darah pada 2016, Thomas terperangah. Ternyata, aktivitas yang sudah dijalaninya selama lima tahun itu tidak berjalan sesuai dengan prosedur.
BACA JUGA: 7 Korban Tewas Kecelakaan Maut di Kebumen, Ternyata Ingin Memberi Kejutan
Dia menyadari adanya penyimpangan tersebut setelah mendapat pendidikan dari Komunitas Pasien Cuci Darah Indonesia (KPCDI) yang baru diikutinya beberapa pekan. Sadar ada yang tidak beres, dia pun melaporkan kejadian tersebut ke komunitasnya.
Setelah bukti terkumpul, surat protes pun dilayangkan ke pihak rumah sakit, kantor Badan Penyelenggara Jaminan Sosial (BPJS) Kesehatan, dan Perhimpunan Nefrologi Indonesia (Pernefri) alias perkumpulan dokter ginjal.
Awalnya, pihak rumah sakit bersikukuh bahwa tabung dialyzer-nya bisa digunakan sampai 30 kali. Namun, setelah audiensi dengan BPJS dan Pernefri, pihak RS tak bisa berkutik.
“Pernefri bilang sudah ada surat edaran yang menyatakan tabung dialyzer maksimal digunakan delapan kali. Rumah sakit mengambil untung dengan cara tersebut,” ungkapnya.
Kebijakan yang merugikan juga pernah dialami Muhammad Atok Irrohman. Pria yang sejak 2014 divonis gagal ginjal itu sempat direpotkan RS tempatnya menjalani cuci darah.
Tepatnya setelah hijrah ke Semarang. Kala itu RS memiliki kebijakan nyeleneh soal libur pada hari Minggu dan tanggal merah.
“Kami bingung, padahal hari Minggu itu jadwal Mas Atok cuci darah,” ujar Catur Widyanti, pendamping pasien yang juga calon istri Atok.
Dia menyatakan, meski hanya libur sehari, hal itu tidak bisa dipandang sebelah mata. Bagi pasien cuci darah, terlambat sehari sama dengan membiarkan racun dalam darah semakin banyak.
Jika hal itu sering terjadi, kondisi organ tubuh lain bisa terdampak. “Calon suami saya kalau telat cuci darah, efeknya gatal, sesak napas. Itu juga dirasakan banyak pasien lain,” imbuhnya.
Sadar dampaknya tidak enteng, berbagai protes pun dilayangkan. Mulai menghadap langsung ke petugas hingga menyampaikan surat protes. Namun, hasilnya tetap nihil. Semua upaya itu tidak ditanggapi sedikit pun.
Tak ayal, perempuan asal Jogjakarta itu pun meminta advokasi dari KPCDI. Kebetulan, dia sudah bergabung dalam komunitas tersebut.
“Semua bukti tak kumpulin. KPCDI lalu mengadvokasi. Sekarang sudah berubah (tidak ada hari libur, Red),” ungkapnya semringah.
Bukan hanya itu. Bersama KPCDI, dia aktif memberikan penyuluhan kepada pasien di RS tersebut.
Selama ini, kedisiplinan pasien untuk tertib cuci darah masih rendah. Akibatnya, tidak sedikit yang berujung pada kematian.
“KPCDI memperjuangkan hak pasien. Hal seperti ini penting karena efeknya nyawa,” tegas perempuan 23 tahun tersebut.
KPCDI merupakan komunitas yang aktif memberikan perlindungan kepada para penderita gagal ginjal.
Sebagaimana namanya, komunitas yang sudah berdiri hingga dua tahun tersebut berisi orang-orang yang menjalani atau berkecimpung dengan dunia hemodialisis alias cuci darah.
“Ada dokter, ada pendamping. Tapi, 80 persen merupakan penderita gagal ginjal,” kata pendiri KPCDI Tony Richard Alexander Samosir saat ditemui di kawasan Kemang, Jakarta, Juli lalu.
Dia menceritakan, pembentukan komunitas itu bisa dibilang tanpa perencanaan. Ide tersebut muncul setelah berbagai diskriminasi diterimanya sebagai pasien cuci darah dengan biaya BPJS kelas III.
Pria asal Medan itu mengungkapkan, banyak ketidaksesuaian yang diterimanya selama menjalani pengobatan.
Mulai pungutan rumah sakit di luar BPJS, kualitas obat yang berbeda, hingga jadwal cuci darah yang seminggu dua kali. Padahal, standar internasional adalah tiga kali dalam sepekan.
“Pasien kelas III baru bisa tiga kali sepekan kalau jantungnya sudah terdampak. Itu (pembatasan dua kali) kan sama saja dengan membunuh pelan-pelan,” ujarnya.
Kegeramannya pun memuncak saat kerelaan istri berbagi ginjal terbentur tagihan biaya Rp 250 juta dan wajib naik ke kelas VVIP.
Padahal, dia merupakan pasien BPJS. Dia menuding ada komersialisasi oleh pihak RS di wilayah Jakarta Pusat tersebut.
Maklum, selama ini pasien BPJS kelas III kerap menjadi korban kebijakan. Tidak hanya didiskriminasi, pasien kerap dimanfaatkan oknum RS untuk mengeruk keuntungan lebih dari negara.
Sadar tagihan tersebut komersial, Tony melakukan protes. Namun, itu sia-sia. Saat itulah dia mulai berpikir untuk berserikat. Sebab, dia yakin suara kelompok yang berserikat jauh lebih disegani daripada protes perseorangan.
Bersama seorang kawan sesama pasien gagal ginjal, Petrus Hariyanto, Tony pun memutuskan untuk mendirikan KPCDI. Keduanya beralasan, melawan kebijakan diskriminasi dan merugikan bak berhadapan dengan tembok.
“?Saat cuci darah bersebelahan, kami sama-sama bertekad membentuk komunitas,” ujarnya mengenang peristiwa tersebut.
Dan pada perayaan Hari Ginjal 15 Maret 2016, KPCDI pun resmi dibentuk. Benar saja, belakangan dia bisa menjalani cangkok ginjal tanpa biaya sepeser pun.
Pada awal pembentukannya, lanjut Tony, KPCDI hanya berisi pasien di RS tempat dirinya biasa menjalani cuci darah. Namun, perlahan dia bersama anggota lain mulai merambah ke RS lain di Jakarta. Tujuannya, serikat semakin kuat.
Untuk mengampanyekan komunitasnya, KPCDI memanfaatkan fanspage di berbagai media sosial. “Kami posting informasi seputar penyakit gagal ginjal sehingga banyak pasien yang tertarik,” katanya.
Untuk menjaga komunikasi, dia pun memanfaatkan sebuah aplikasi pesan Telegram yang bisa menampung ribuan anggota. ”Semua keluhan atau kasus di daerah di-share di situ,” katanya.
Nanti semua laporan maupun keluhan yang masuk diteliti. Agar berjalan maksimal, upaya semi-investigasi pun dilakukan. Kebetulan, ada petugas khusus yang melakukan kerja investigatif.
Jumlahnya tiga orang. Alumnus UGM itu menyatakan, kekuatan data menjadi kunci dalam melakukan advokasi. Dengan demikian, saat audiensi, KPCDI tidak membawa amunisi ompong.
Untuk menciptakan hubungan yang lebih intim, sesekali kegiatan di luar pun dilakukan. Misalnya, traveling, workshop, hingga sebatas kumpul-kumpul kecil.
Karena sudah ribuan pasien yang bergabung, dia pun mulai membuat cabang. Di antaranya, DI Jogja-Jateng dan Riau. Tujuannya, mempermudah akses koordinasi.
Lantas, apa suka dukanya? Sukanya, menjadi kebahagiaan tersendiri bisa menolong orang yang memiliki nasib yang sama. Dukanya adalah mendapati kabar ada anggota yang meninggal.
“Hampir setiap pekan, ada saja info dukacita karena ada pasien gagal ginjal yang meninggal,” ungkap ayah satu anak tersebut.
Di luar itu, pil pahit yang harus diterima adalah sikap kurang ramah yang dialami sebagian anggota. Meski demikian, Tony meminta jajarannya tidak terlalu risau. Menurut dia, itu merupakan bagian dari risiko yang harus dihadapi.
“Penyakit itu masuk dalam kategori berat dengan kesembuhan yang tipis. Jadi, perlu pelayanan yang maksimal demi menyelamatkan pasien,” tegasnya. (*/c5/oki)
BACA ARTIKEL LAINNYA... Korban Kapal Tenggelam Terombang-ambing di Laut 23 Jam, Makan Gabus Pelampung
Redaktur & Reporter : Soetomo