Penderita Hemofilia Mengharapkan Akses Obat Diperluas

Mereka merupakan keluarga yang berasal dari kalangan kurang mampu. Jika ingin pergi berobat, sang ayah yang sudah sepuh ini harus menyewa mobil menuju rumah sakit yang jaraknya puluhan kilometer.

Setiap pekan, ayahnya harus membawa Mas Pur ke rumah sakit yang jauh untuk meminta obat dan mengecek kondisi kesehatannya. Beruntung, saat ini sudah ada fasilitas ambulans desa yang sesekali bisa digunakan.

Sementara itu, Rani yang dulu bisa rutin merawat Mas Pur kini tak bisa mengurus dan menemaninya sepanjang hari. Ia harus bertanggung jawab kepada suami dan anaknya di lokasi yang jauh dari tempat Mas Pur.

Namun, Rani selalu stand-by jika suatu waktu dibutuhkan tenaganya untuk membantu ayah dan sang adik.

Kondisi Mas Pur sedikit terobati karena di tahun 2015 obat hemofilia sudah ditemukan dan masuk ke Indonesia. Obat tersebut adalah Faktor VIII.

Meski tidak menyembuhkan secara total, setidaknya Faktor VIII bisa mengatasi ketika terjadi pendarahan.

Obat tersebut harganya sangat mahal, yakni sekitar Rp 12,5 juta untuk ukuran tertentu. Obat itu sebenarnya ditanggung BPJS, tapi ketersediaannya sangat terbatas.

Faktor VIII tidak bisa distok pasien sehingga jika kambuh maka dalam kondisi serba kesulitan dan menahan sakit harus menuju rumah sakit demi mendapatkan obat.