Penderita Hemofilia Mengharapkan Akses Obat Diperluas

Rani bersyukur bisa dapat obat gratis dari BPJS. Di satu sisi, ia berharap agar obatnya bisa distok di rumah untuk memenuhi kebutuhan Mas Pur, mengingat kondisi ayahnya yang sudah sulit untuk mengantarkan Mas Pur secara rutin, tiap kali terjadi pendarahan.

Sayangnya, pasien sampai saat ini tidak diizinkan untuk bisa stok obat hemofilia di rumah. Selain itu, Rani juga merasa kesulitan untuk mengandalkan BPJS ketika kondisi darurat yang membuat adiknya kehilangan banyak darah.

“Waktu itu, rumah sakit tidak bisa memberikan Faktor VIII lagi. Akhirnya saya dibantu oleh donatur dan organisasi di luar rumah sakit dan BPJS,” ujarnya.

Rani sangat berharap, penyakit hemofilia bisa dikhususkan dari aturan BPJS. Persoalannya, jika terjadi pendarahan, pasien harus dibawa ke rumah sakit yang jauh.

Kalau menggunakan BPJS, obat hanya diberikan saat diopname. Padahal, pendarahan tidak pernah diketahui kapan akan datangnya, sehingga pilihannya hanya dua: jika pendarahan hebat, pasien harus segera dilarikan ke IGD dengan dosis obat yang juga terbatas; dan jika terjadi pembengkakan ringan, pasien sebisa mungkin dirawat seadanya di rumah tanpa obat, sambil menanggung rasa sakit dan menunggu jadwal mingguan suntik di rumah sakit.

Ia juga berharap, BPJS menyediakan obat lain yang lebih maju dan tidak memerlukan penyuntikan berkali-kali agar pasien tidak harus bolak-balik berobat ke rumah sakit untuk mengobati pendarahannya.

Selain Mas Pur ada Aryo, (13). Ibu dari Aryo bernama Anisah (41). Aryo lebih beruntung dari Mas Pur karena ia lahir saat hemofilia sudah diakomodasi obatnya.

Anisah mengaku kini harus melepaskan pekerjaannya untuk secara penuh bisa merawat sang anak dan menjalani kewajiban sebagai istri di rumah.